“Cuando has pasado el momento de duelo del principio y llevas años con un niño con autismo, te das cuenta de que se puede ser perfectamente feliz”, Melisa Tuya

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“Cuando has pasado el momento de duelo del principio y llevas años con un niño con autismo, te das cuenta de que se puede ser perfectamente feliz”, Melisa Tuya

Día mundial del autismo

Melisa Tuya es periodista, escritora y madre de dos niños, uno de ellos, de casi 13, con Trastorno del Espectro Autista. Ha escrito el libro Tener un hijo con autismo y es la autora del blog Madre reciente (cada vez menos). Con motivo del Día Mundial del Autismo, el 2 de abril, hemos conversado con ella sobre este trastorno, sobre lo desconocido que sigue siendo su origen, la dificultad de su diagnóstico y sobre los problemas a los que continúan enfrentándose las familias con un hijo con autismo. Además, desde su experiencia, Melisa ha compartido algunas recomendaciones para madres y padres que se encuentren en su situación.

  • Melisa, ¿crees que este Día Mundial de la Concienciación del Autismo viene bien?

Sí, yo creo que sí. Es verdad que puede resultar saturante que haya días de tantas cosas, pero es una manera de entrar en la agenda de los medios de comunicación, con lo cual está bien, son días para concienciar. Yo creo que es positivo y hay que seguir luchando por estos días porque ayudan.

  • ¿Consideras que, en general, ya sabemos lo que es el autismo?

No, yo creo que no. Es más conocido que hace tiempo. Mi hijo va a hacer 13 años ahora, le diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA) cuando tenía dos años y medio. En esta década sí que he notado que un poquito más se conoce, pero sigue siendo muy importante luchar para explicarlo porque es complicado. El autismo es tan variado en sus manifestaciones que es muy difícil de entender. Cuando conoces a una persona con autismo, no conoces el autismo. Hay otras cosas que son más fáciles de aprehender mentalmente, pero esta no lo es. Todavía hay mucho por hacer, y además hay falsos mitos, que a veces vienen de la mano de series de televisión y demás, y que crean estereotipos de cómo son las personas con TEA que no se corresponden con la realidad.

  • ¿Qué se ha conseguido hasta este momento? Por lo menos desde tu experiencia, ¿qué avances has visto hasta ahora en los últimos años?

En concienciación y en sensibilización se ha avanzado. En términos educativos, prácticos, sanitarios, realmente no mucho, me gustaría decir otra cosa, pero no. No se ha conseguido saber todavía el origen del autismo, y eso sería el camino para poder saber cómo encarar mejor este trastorno desde un punto de vista médico. Se está avanzando, hay aproximaciones, pero todavía queda mucho terreno por andar.

Luego, en términos educativos me gustaría decir otra cosa, pero tampoco hemos avanzado especialmente, se ha abierto algún centro más, ahora hay una polémica sobre centros especiales o inclusión, que en muchos casos desgasta; sigue habiendo unos retrasos enormes en atención temprana, en valoración de los niños por los equipos especializados; siguen faltando recursos en los centros inclusivos. Ojalá pudiera ser más optimista en ese sentido, pero además, como en los últimos años hemos tenido los recortes educativos, tampoco han ayudado.

  • ¿Estos son los problemas que compartís las familias con un hijo con autismo?

Sí, hay problemas comunes y luego, obviamente, hay problemas particulares de cada familia según sus circunstancias. Pero sí, hay una serie de problemas comunes, por ejemplo: sigue habiendo una tardanza en el diagnóstico (que es un poco inadmisible). Además de esa demora, una vez tienes el diagnóstico, también hay una sensación de orfandad tremenda sobre los tratamientos, hay muchos tratamientos que directamente son fraudes, que suponen un engaño para las familias y, además, pueden ser lesivos para la salud de los niños. El desamparo hace que muchas familias caigan ante este tipo de timadores que les prometen curas que son imposibles.

Aparte de esto, los médicos no nos ofrecen una solución más allá de una medicación para tratar problemas conductuales o intentar concentrar la atención de los niños, pero no hay una medicación específica. Los médicos no son la respuesta a que tu hijo tenga autismo. Son más las terapias, que por otra parte no son fácilmente accesibles. Por ejemplo, la terapia de estimulación sensorial a la que va mi hijo, no está cerca de casa, es de pago (y muy cara). Hay diferentes tipos de terapias y no sabes muy bien cuáles pueden interesarte, hay listas de espera para algunas muy largas (y privadas), con lo cual hay desigualdad, porque si no tienes recursos económicos para dedicar a tu hijo, pues va a partir con más handicaps para alcanzar su máximo potencial.

  • ¿Cuánto se puede demorar un diagnóstico?

Mira, te lo explico con un ejemplo. Tengo una sobrina que tiene diabetes. Ella se encontraba mal, la llevaron al médico, le hicieron una prueba y vieron que tenía azúcar en la sangre. Tiene diabetes de tipo 1. A partir de ese momento, los médicos te cogen de la mano y te explican qué tienes que hacer a partir de ese momento, con unas pautas muy marcadas. Cuando tienes un niño con autismo, no hay una prueba médica que te diga que tiene autismo. Lo que pasa es que ese niño no ha evolucionado como debería, no habla nada o habla raro, no juega como parece que juegan sus hermanos… Entonces tú vas viendo que hay algo que no funciona. Y entonces, por un lado, tienes que ser capaz de pensar que efectivamente crees que a tu hijo le pasa algo e ir a buscar ayuda.

  • Eso no debe ser nada fácil…

Claro que no, no es fácil, porque nunca quieres pensar que a tu hijo le pase algo malo, por lo que el paso de ir a buscar ayuda ya cuesta. Aun así, cuando vas, a mucha gente le han dicho: “No pasa nada, ya hablará. Mi sobrino no habló hasta los 3 años” y cuando ya te empeñas en conseguir un diagnóstico, te encuentras con que es un diagnóstico que parte de la observación de profesionales que tienen que estar preparados, pero no es un diagnóstico médico puro y duro.

  • ¿Cuánto tiempo de observación es necesario para dar con el diagnóstico?

Si el niño tiene una afectación muy grave, probablemente lo sabrás antes, pero si el niño lo que tiene es un autismo de alto funcionamiento o tiene Asperger, es muy probable que no lo sepas tan pronto. Hay gente que no se ha enterado de que tenía Asperger hasta la vida adulta. Era el raro de la oficina, el borde, al que no le entendía nadie, hasta que se ha enterado de que lo que le pasaba era que estaba dentro del Trastorno del Espectro Autista, y ya por fin han entendido qué le pasa.

Como la variedad de autismo es tan grande, como decía antes, te encuentras muchas veces que si tu niño habla, pero es un poco raro, parece que no avanza como los demás y está obsesionado con determinadas cosas, a veces los diagnósticos llegan con 5, 6 y 7 años, después de mucho sufrimiento, muchas dudas y no entender mucho. Y el diagnóstico no te dice qué hacer después, como en el caso de mi sobrina, ya te tienes que buscar un poco la vida.

  • ¿Qué le recomendarías a esas madres y padres a quienes les acaben de diagnosticar autismo a su hijo? ¿Cuáles son los primeros pasos a seguir?

Lo primero, que piensen que esto es una maratón, que no miren a corto plazo. Aunque también hay que mirar a corto plazo, pero que lo planteen como una maratón en el sentido de reservar fuerzas, no agotarse, cuidar a la pareja y al resto de hijos, y que se puede hacer. Mi hijo tiene autismo, tiene un grado de afectación muy importante, apenas habla, es un niño feliz, somos una familia integrada. Hacemos muchas cosas, no nos quedamos en casa, no vivimos por el autismo, y eso es perfectamente posible independientemente del grado de afectación que tenga su hijo. Con lo cual, que no desesperen, que no se dejen llevar con cantos de sirena, porque hay gente que promete curaciones o milagros… Y lo que tienen que hacer es lo contrario. Tienen que tener en cuenta que esto es trabajo, terapia, elenco de profesionales fiables, y que el niño dará lo que tenga que dar. Que tampoco se creen expectativas de ningún tipo (que es algo que deberíamos aplicar al resto de nuestros hijos) porque las expectativas las carga el diablo. Cuando coges un poquito de perspectiva, cuando ya llevas unos años con un niño con autismo y ya has pasado el momento de duelo del principio, te das cuenta de que se puede ser perfectamente feliz.

  • ¿Qué paso importante te gustaría que se diera?

Tendría que elegir entre dos. Uno sería por la parte médica, para que se conocieran los procesos (que son complejos), implicados en el desarrollo del autismo. Esto sería un avance tremendo porque, a día de hoy, el autismo es un un cajón de sastre. Entonces, conocer esos orígenes médicamente podría ayudarnos a empezar a tener respuestas. Y, por otro lado, pensando más en la realidad española, que educativamente y en cuestión de terapias, todos los niños tuvieran todo lo que se necesitan: diagnósticos pronto, terapias adecuadas, la atención que requieran, inclusión en colegios especializados, que tuvieran acceso a un colegio cercano y con profesionales que pudieran dedicar tiempo y recursos para estar con ellos. Pero si me obligas a quedarme con uno de los dos, probablemente diría la parte médica porque potencialmente puede ayudar a más gente, de todo el mundo.

 

Foto: Jorge París.

Sobre el autor

Ana Nieto
Ana Nieto
De pequeña jugaba a las profesoras. Ponía a mis muñecas sentadas encima de la cama, una cartulina negra en la pared clavada con una chincheta y me convertía en la profe más guay del “colegio”. O eso me creía yo. Luego me hice periodista porque me gusta escribir y contar historias. Me interesan mucho los temas sociales, la educación, la igualdad de género y creo firmemente que entre todos podemos construir un mundo mejor (o al menos mejorar un poquito el nuestro).

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